近日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，遴選了罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，云南有10家醫(yī)院上榜，玉溪市人民醫(yī)院位列其中。

罕見病又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病，常見的罕見病有白化病、肢端肥大癥、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病、苯酮尿癥和線粒體病。為加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，國家衛(wèi)健委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，并于近日公布第一批全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單。協(xié)作網(wǎng)建成后，將通過建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對罕見病患者進(jìn)行相對集中的診療和雙向轉(zhuǎn)診，從而充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

據(jù)了解，玉溪市人民醫(yī)院目前已完成視神經(jīng)脊髓炎、血友病、肝豆?fàn)詈俗冃浴ⅠR凡綜合征、視網(wǎng)膜色素變性、自身免疫性胰島素受體病、肌萎縮側(cè)索硬化、非典型溶血性尿毒癥、腓骨肌萎縮癥、先天性高胰島素性低血糖血癥、冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張病等20多種罕見病的診治，2018年共診治罕見病患者16例。

入選協(xié)作網(wǎng)成員單位后，玉溪市人民醫(yī)院將大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，為玉溪及周邊地區(qū)的罕見病患者提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)。（玉溪日報(bào)記者   馬蘭  通訊員  董國清  苗麗瓊）